KRAJOWY REJESTR CHORÓB ZAPALNYCH DZIECI
Prowadzimy krajowy rejestr chorób zapalnych dzieci, którego celem jest gromadzenie danych i jak najlepsze poznanie rzadkich, ale niebezpiecznych dla dzieci chorób. Rejestr uruchomiliśmy w maju 2020 roku, aby wychwycić pierwsze przypadki MIS-C/PIMS-TS w Polsce. Dzięki rejestrowi stale poszerzamy wiedzę o tej zupełnie nowej chorobie, która pojawiła się w związku z pandemią COVID-19. Rejestr został objęty patronatem Krajowego Konsultanta Pediatrii, Pani Profesor Teresy Jackowskiej. Formularz rejestru zapewnia anonimowość wprowadzanych do niego danych.
Raportowanie pacjentów ma charakter dobrowolny, a dotychczasowe wyniki uzyskaliśmy dzięki zaangażowaniu ok. 150 lekarzy z całego kraju. Uzyskane przez nas dane nie odzwierciedlają w pełni epidemiologii MIS-C/PIMS-TS w Polsce, niemniej pozwalają poznać jej obraz w polskiej populacji.


Rejestr przyczynił się do sformułowania polskich rekomendacji postępowania w PIMS:
Analizowane są czynniki środowiskowe dzieci zakwalifikowanych jako chorych na MIS-C wg definicji WHO. Dotychczasowe dane wskazują na następujący harmonogram przebiegu generalnego zakażenia wirusem SARS-CoV-2 u dzieci w ujęciu populacyjnym: 1. zakażenie wirusem, 2. okres bezobjawowego namnażania wirusa w organizmie osoby zakażonej (kilka do kilkunastu dni), 3. objawowa lub bezobjawowa faza aktywnego zakażania (wektor zakażeń), 4. osobnicze przejście lub nie w fazę choroby – covid-19, 5. między 4 a 7 tygodni od zakażenia wirusem – zachorowanie na MIS-C. Epidemiologicznie, jednym z istotnych z punktu widzenia zdrowia publicznego zagadnieniem jest odpowiedź na pytanie czy MIS-C jest konsekwencją uwarunkowań środowiskowych (ekologicznych) w których przebywają dzieci czy też uwarunkowań o podłożu genetycznym.
Z punktu widzenia środowiskowego analizie podlega środowisko życia codziennego pacjentów: miejsce zamieszkania, status socjo-ekonomicznych rodziny, aktywność w przestrzeni publicznej dzieci oraz rodziców. Testowana jest hipoteza wpływu ekspozycji dziecka na wirusa w jego codziennym środowisku życia jako czynnika wpływającego na ryzyko wystąpienia MIS-C.
Ultraczułe i wysokorozdzielcze metody proteomiczne pozwolą uzyskać listę białek różniących badane grupy pacjentów. W oparciu o dane kliniczne zostaną one zintegrowane i wspólnie przeanalizowane aby uwidocznić interakcje pomiędzy czynnikami.
Jedynie pełne zrozumienie mechanizmów molekularnych odpowiedzialnych za ten proces pozwoli na optymalizację terapii i zidentyfikowanie pacjentów wymagających szczególnej troski.
Celem przeprowadzenia badań genomicznych jest wytypowanie czynników ryzyka indywidualnych mutacji. Pomoże to zarówno w zrozumieniu mechanizmu rozwoju zespołu MIS-C, jak i w zidentyfikowaniu czynników molekularnych o potencjale prognostycznym a także w monitorowaniu rozwoju choroby.
Wytypowanie kluczowych czynników będzie również użyteczne w doborze odpowiedniej ścieżki terapeutycznej w zależności od wskazań molekularnych.